Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas / Factors that promote and threaten Hope in caregivers of children with chronic conditions / Fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Factors that promote and threaten Hope in caregivers of children with chronic conditions. / Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas.

to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

(1) La esperanza fortalece a las familias de niños con condiciones crónicas. (2) Hay factores capaces de promover o amenazar la Esperanza de los padres. (3)Los factores que promueven la esperanza generan comodidad, motivación, fuerza y alegría. (4) Los factores amenazadores de la esperanza generan sufrimiento, angustia, ansiedad y soledad. (5) Los enfermeros pueden adoptar comportamientos que promuevan la esperanza y ayudar a las familias.

identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Cuidados paliativos domiciliares: revisão integrativa / Home palliative care: integrative review

Objective:To analyze national and international scientific productions that present daily experiences of care provided by caregivers and health professionals in home palliative care. Method:This is an integrative review of Lilacs, CINAHL, PubMed, IBECS, BDENF and ColecionaSUS databases of articles published between January 2005 and March 2019. The final sample of articles analyzed was composed of 42 articles. Results:The studies evidenced feelings of family caregivers such as fear, anguish, overload and gratitude in the daily care of the sick person; the main difficulties experienced relate to access to support services, the buying of medicines by care providers and the use of strategies for the effectiveness of home palliative care. Conclusion:The analysis showed that there is a need for the construction of comprehensive care for patients and caregivers, the production of evidence about the professional practices provided to this public, better organization of the support network and access to medicines.

Objetivo: Analisar produções científicas nacionais e internacionais que apresentam vivências do cotidiano de cuidados prestados pelos cuidadores e profissionais de saúde nos cuidados paliativos domiciliares. Método:Trata-se de uma revisão integrativa nas bases de dados Lilacs, CINAHL, PubMed, IBECS, BDENF e ColecionaSUS de artigos publicados entre janeiro de 2005 a março de 2019. A amostra final de artigos analisados foi composta de42 artigos. Resultados:Os estudos evidenciaramsentimentosdos cuidadores de familiares como o medo, angústia, sobrecarga e gratidão no cotidiano de cuidados ao ente adoecido;as principais dificuldadesvivenciadas referem-se ao acesso a serviços de apoio,à aquisição de medicamentos pelos prestadores de assistência bem como ao uso de estratégias para a eficácia dos cuidados paliativos domiciliares.Conclusão:A análise evidenciou que há necessidade de construção de cuidado integral a pacientes e cuidadores, produção de evidências sobre as práticas profissionais dispensadas a este público, melhor organização da rede de apoio e acesso a medicamentos.

A família no cuidado do recém-nascido hospitalizado: possibilidades e desafios para a construção da integralidade / The role of the family in care delivery to hospitalized newborns: possibilities and challenges towards comprehensive care / La familia en el cuidado del recién nacido hospitalizado: posibilidades y retos para la construcción de la integralidad

Estudo de abordagem qualitativa que teve como objetivo analisar a participação da família no cuidado ao recém-nascido no cotidiano da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Foi realizado em cinco hospitais de Belo Horizonte, Minas Gerais. Teve como sujeitos os profissionais de saúde que assistem o recém-nascido internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e os familiares desses recém-nascidos. Os dados foram coletados por observação participante e conversas do cotidiano e analisados por meio da técnica de Análise de Conteúdo. Os dados permitiram captar aspectos da participação da família no cuidado ao recém-nascido relacionados à organização institucional, à interação com os profissionais e à realização do cuidado. Identificou-se, nos cenários, a existência de diferentes ações que favorecem a participação da mãe no cuidado do filho na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Contudo, verificou-se que essas ações não estão incorporadas ao cotidiano institucional e ao fazer dos profissionais de saúde.

The aim of this qualitative study was to analyze family participation in care delivery to newborns in daily practice at a Neonatal Intensive Care Unit. The study was carried out at five hospitals in Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil. The study subjects were healthcare professionals taking care of newborns hospitalized at the Neonatal Intensive Care Unit and the relatives of these infants. Data were collected through participant observation and daily conversations and analyzed using Content Analysis. The data permitted capturing aspects of family participation in newborn care related to institutional organization, interaction with healthcare professionals and the care process. Different actions favoring mothers' participation in care delivery to their children were identified at the Neonatal Intensive Care Unit. Nevertheless, the study showed that these actions have not been incorporated into the daily activities at the institution, nor into healthcare professionals' practice.

Estudio de enfoque cualitativo que tuvo por objetivo analizar la participación de la familia en el cuidado del recién nacido en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal. El estudio se llevó a cabo en cinco hospitales de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. Tuvo como sujetos los profesionales sanitarios en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal y los familiares del recién nacido. Los datos se recolectaron por observación participante y conversaciones del cotidiano y fueron analizados a través de la técnica de Análisis de Contenido. Los datos permitieron captar aspectos de la participación de la familia relacionados con la organización institucional, la interacción con los profesionales y la realización del cuidado. Se identificó la existencia de diferentes acciones que favorecen la participación de la madre en el cuidado del hijo en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal, aún así, estas no están incorporadas en el cotidiano institucional y en el quehacer de los profesionales sanitarios.

[Work process in the neonatal intensive care unit: building a holistic-oriented care]. / Processo de trabalho na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal: construção de uma atenção orientada pela integralidade.

This is a qualitative study aimed at analyzing the performance of healthcare professionals, as well as their contribution to a holistic-oriented care towards newborn babies in a Neonatal Intensive Care Unit (NICU). The study was carried out in the Sofia Feldman Hospital, in Belo Horizonte, State of Minas Gerais, Brazil. The study's subjects were ten healthcare professionals who cared for newborns in the NICU, and seven parents of admitted newborns. Data was collected by means of workshops and participant observation processes. Data were treated and analyzed by means of discourse analysis concepts. The resulting data highlighted the following aspects: the potential and holistic-oriented practices of healthcare professionals; the presence or absence of healthcare actions that materialized the holistic care; the different perceptions of the participants about the work carried out by the team; and in what sense the rationale of the work organization encompassed the workers' collective performance.

Processo de trabalho na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal: construção de uma atenção orientada pela integralidade / Proceso de trabajo en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal: construcción de una atención integral / Work process in the neonatal intensive care unit: building a holistic-oriented care

Trata-se de um estudo qualitativo, que teve como objetivo analisar a ação dos profissionais e sua contribuição na construção da integralidade do cuidado ao recém-nascido internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN). O estudo foi realizado no Hospital Sofia Feldman, em Belo Horizonte (Minas Gerais), e teve como sujeitos 10 profissionais que assistem o recém-nascido na UTIN, e 7 pais de recém-nascidos ali internados. Para coleta de dados utilizaram-se a Oficina de Trabalho e a Observação Participante. O tratamento e a análise dos dados coletados foram feitos por meio de Análise de Discurso. A partir dos dados, evidenciaram-se as potencialidades da prática dos profissionais orientada pelo sentido da integralidade, os atos de saúde que materializam ou não a integralidade, as diferentes percepções dos participantes acerca do trabalho realizado pela equipe, e de que forma a lógica da organização do processo de trabalho inscreve o fazer do coletivo de trabalhadores.

This is a qualitative study aimed at analyzing the performance of healthcare professionals, as well as their contribution to a holistic-oriented care towards newborn babies in a Neonatal Intensive Care Unit (NICU). The study was carried out in the Sofia Feldman Hospital, in Belo Horizonte, State of Minas Gerais, Brazil. The study's subjects were ten healthcare professionals who cared for newborns in the NICU, and seven parents of admitted newborns. Data was collected by means of workshops and participant observation processes. Data were treated and analyzed by means of discourse analysis concepts. The resulting data highlighted the following aspects: the potential and holistic-oriented practices of healthcare professionals; the presence or absence of healthcare actions that materialized the holistic care; the different perceptions of the participants about the work carried out by the team; and in what sense the rationale of the work organization encompassed the workers' collective performance.

Se trata de un estudio cualitativo que tuvo como objetivo analizar la acción de los profesionales y su contribución en la construcción del cuidado integral al recién nacido internado en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN). El estudio fue realizado en el Hospital Sofía Feldman, en Belo Horizonte (Minas Gerais) y tuvo como sujetos 10 profesionales que asisten al recién nacido en la UTIN y 7 padres de recién nacidos, allí internados. Para recolectar los datos se utilizó el Taller de Trabajo y la Observación Participante. El tratamiento y el análisis de los datos recolectados fueron hechos por medio del Análisis del Discurso. A partir de los datos se evidenció el potencial de la práctica de los profesionales orientada por el sentido del cuidado integral, por los actos de salud que materializan el cuidado integral, las diferentes percepciones de los participantes acerca del trabajo realizado por el equipo y de que forma la lógica de la organización del proceso de trabajo inscribe el quehacer del colectivo de los trabajadores.